LO IMPORTANTE Y LO URGENTE.

Cada día nos enfrentamos a la disyuntiva, la elección, la toma de decisiones que nos enfrenta con nuestra propia existencia, a veces nos cuesta mucho poder visualizar la jeraquía de los asuntos que tenemos que atender...que es prioritario cuando debemos optar.

Cuando tenemos una persona con necesidades especiales, ya sean nuestros hijos, alumnos o usuarios de un servicio (rehabilitatorio, recreativo u otro) es muy posible que caigamos en la LEY DE LA COMODIDAD, asumir que por tener una circunstancia que los diferencia debemos optar por el simple hecho de ajustarnos a sus demandas por que es más fácil, porque así está tranquilo, porque nos gusta hacerlo feliz y podemos caer a la larga en una distorsión de las necesidades reales que tiene este ser humano y que luego sus demandas sean tales que ya sea hasta incómodo convivir con esta persona, lo que pasa es que la Ley de la Comodidad sólo nos lleva a una interdependencia poco saludable que se basa más en la urgencia de la paz mediática que en lo importante de una convivencia saludable basada en límites amables y con metas específicas de independencia, productividad y alegría, tomando en cuenta que el tiempo que nos tome lograr buenas respuestas de autovalimiento, comunicación, habilidades sociales y afectivas dependerán de el grado de compromiso a nivel de funcionamiento que  haya generado la discapacidad en esta persona. Lo que si les digo es que jamás es tan rápido como quisieramos.

Cuando estamos ante un ser humano con discapacidad lo más importante es  la  comunicación, muchas veces los padres, maestros y rehabilitadores caemos en el error de que comunicarse es unicamente hablar,  el uso de la voz, y  a veces no tomamos en cuenta que un buen número de personas con algun tipo de discapacidad jamás articularán palabra  y en el mejor de los casos se le obligará a tener una terapia de lenguaje sin resultados...cayendo en la frustración y en la desesperanza y la persona con discapacidad irá generando nuevos patrones inadecuados de comportamiento ya que nunca logran expresar sus necesidades, deseos e intereses ni logran la tan deseada independencia, el poder valerse por si mismo es una garantía de estar menos en situaciones de riesgo, poque cuanto menos necesite de alguien para realizar las actividades de la vida diaria menos posibilidad de estar expuesto a situaciones de abuso y maltrato. Que importante es saber que lo imporetante es que se expresen y no importa cómo lo hagan pero que lo hagan. Existen variedad de posibilidades de vintaurar un sistema de comunicación alternativa (lenguaje de señas, tableros de comunicación, intercambio de figuras y sistemas de comunicación a través de ordenadores) o aumentativa si el lenguaje oral conseguido estuviera limitado, estas alternativas permitirían que este ser humano valioso, único e irremplazable de ese paso impostergable hacia la vida total...EXPRESARSE, lo cual conlleva a la autonomía e independencia.

Una vez ganada la independencia se inicia la escalada cuesta arriba de los logros, la satisfacción de ser INDEPENDIENTE, PRODUCTIVO Y FELIZ.

Con todo mi cariño.
Nos seguimos leyendo...
Rossy

EL VALOR DE LA VERDAD VS EXCLUSIÓN

    Durante esta última semana he atravesado nuevamente por una prueba de esas que se consideran complicadas porque te obligan a tomar una postura firme y auténtica ya que la tibieza sólo te deja en incertidumbre y  no te permite la plenitud espiritual.

     La vida está llena de situaciones, personas o grupos fuera de lo moral o extremadamente injustos, ante lo cual te confrontas...tus valores contra los antivalores que hoy en día penosamente priman...hoy Dios va perdiendo vigencia ante otros dioses tales como el "dinero", "poder", riqueza", "corrupción", "satisfacción impulsiva del ego", "facilismo", "mediatización"; no voy a negar que la tentación existe pero que ante la indecencia que te invita a "ganar-perder"que puede ser prometedor pero sin éxito real, sin satisfacción por el no esfuerzo; me encuentro con mi "yo" clamando por un "perder-ganar"que responde al hecho no sólo de negarme a aceptar las condiciones injustas, humillantes o avasallantes donde una limosna económica que brinda seguridad se convierte en el "no me importa morir de hambre, no pagar las cuentas, perder mi "status quo"siempre y cuando mi dignidad, mi valor personal, el ser única e irrepetible, con voz, con derechos, con VALORES en los que me defino, me rubrico, me pongo de pie y soy capáz de denunciar, no como un simple acto de orgullo revanchista, el arrastrarte conmigo en la caida, de embarrarte porque salpicarte de mi porquería me causa patológico placer; por el contrario marcar la distancia para distinguirme...PARA HACER LA DIFERENCIA en aras a generar un cambio, ser modelo, trascender permitiendo el despertar a los que te rodean...dejar huella en el raciocinio de aquellos que por estar con la venda en los ojos presentan indefención.

    Anunciar un problema, denunciar un ilícito y presentar soluciones buscando la creación de un colectivo conciente e independiente es la razón de ser de todo SER HUMANO MULTIDIMENSIONALMENTE DESARROLLADO, cuya inteligencia emocional, habilidades sociales y una fé entregada al Creador permita pararse firme ante el huracán y ser capáz de cruzar a través y salir ileso y fortalecido.

    Estimados blogger@s, es probable que este post les sorprenda por el giro temático pero lo que deseo profundamente es que los haga reflexionar y que los lleve a ser PERSONAS TOTALES, CON LA CATADURA MORAL QUE LES PERMITA LIDERAR LOS CAMBIOS QUE EL MUNDO REQUIERE HOY... PARA CONVERTIRLO EN UN MEJOR LUGAR PARA QUE NUESTROS HIJOS, NIETOS Y BISNIETOS PUEDAN VIVIR EN EQUIDAD Y JUSTICIA.

Un fuerte abrazo y nos estamos leyendo.
Rossy

ACEPTACIÓN, palabra compleja cuando hablamos de hijos especiales

Cuando tengo que enfrentarme con padres que se niegan a reconocer que la discapacidad de sus hijos es algo permanente y que lo que dejen de hacer ahora marcará el rumbo de la vida de sus hijos.

La falta de aceptación de sus hijos y de sus circunstancias se viste de carnavalescos disfraces: SOBREPROTECCIÓN, SOBREINDULGENCIA Y  RECHAZO, que a lo largo del tiempo les cobra la factura a los hijos con discapacidad generando en ellos INDEFENSIÓN, SEVEROS PROBLEMAS DE CONDUCTA E INCAPACIDAD DE CONVIVIR EN SOCIEDAD y lo peor de todo UNA BAJA AUTOESTIMA en esa personita que debería encontrar en sus padres un apoyo, el incentivo permanente para gestionar su vida, las personas que deberían ser sus profesores por naturaleza.

Si bien es cierto los maestros y profesionales nos preparamos para atender a estos niños y niñas especiales...los padres en su mayoría se escudan tras la disfrazada IGNORANCIA de un "yo no se que hacer "  y que en el fondo no es más que un verdadero "no me conviene conocer...poque eso me obliga a salir de mi comodidad"...

Ignorar las necesidades básicas de sus hijos, que por ser especiales, urge que sean cubiertas rápida y sinceramente por ejemplo un control de esfinter temprano, hábitos de aseo y alimentación, habilidades sociales ( como el saber esperar, como el saludar a todas las personas que comparten sus espacios, el no arranchar cosas a otros, no agredir o autoagredirse por estar acostumbrados a recibir el mínimo caprichoso requerimiento de sus hijos), negarles la oportunidad de recibir una medicación si es necesario, jugar a ser dioses o médicos con ellos...decidiendo arbitrariamente que contarle y que no a los profesionales que a la larga lo único que buscamos es el avance de esas personitas que merecen UNA VIDA MEJOR.

Es importante que los padres hagan su duelo por la muerte del "hijo ideal" que esperaban tener pero también es importante que dejen el luto con rapidez ya que sus hijos con Necesidades Especiales no tienen tiempo para perder...

"Niños especiales tienen padres especiales" es una frase que se ha vuelto trillada pero no por eso ha perdido vigencia, los hijos, sean especiales o no, son el reflejo de sus padres.

Desde este espacio, a los padres de niños especiales, les insto a seguir en la brega y que cuando la comodidad de sentir pena o culpa por las circunstancia de sus hijos los lleve a tomar decisiones sobre esa vida, VISUALICEN COMO QUIEREN QUE SEAN SUS HIJOS A LOS 18, 20, 30, 50 AÑOS y despues de tener esa imagen mental puedan tomar la decisión de malcriar, mal acostumbrar y permitir que su hijo especial se salga siempre con la suya... talvez en 30 o 40 años ustedes no van a estar a su lado ( ya sea por que los achaques de  la vejez o porque partieron a mejor vida) y que injusto será que su bien amado hijo sufra por no haber sido formado para la vida y que dependa de otras personas de las que no estamos seguros que esten dispuestos a seguirle el ritmo a esta persona incontrolable.

Se que este artículo no es tan amable como los otros de mi blog... pero es duro ver como vidas tiernas y necesitadas no reciben lo que requieren porque sus padres se engañan a si mismos respecto a las circunstancias permanentes de sus pequeños.

Muchos besos...

Con infinito amor y una oración por "los padres especiales"

Nos leemos

Rossy

Feliz día: "Día de la Inclusión Educativa"

El 16 de Octubre de cada año celebramos en nuestro calendario cívico escolar "El día de la Educación Inclusiva" y es que este cambio rotundo que se debe dar primero en cada uno de nosotros para que nuestras sociedades se vuelvan más tolerantes, justas y equitativas requerían de un recordatorio de que éste cambio esta en marcha y en aumento... como siempre menciono en los intercambios que tenemos con maestros, padres, personas con discapacidad y sociedad civil, esto de la INCLUSIÓN no es una moda educativa y es como una pequeña bolita que rueda por una pendiente nevada que al poco de rodar se vuelve inmensa ...es una filosofía de vida, es una calidad de respuesta cognitiva-afectiva y social hacia cualquier persona con la que establezcamos contacto y sobre todo es la capacidad de convivir con nuestro prójimo sin importar sus circunstancias particulares (raza, género, idioma, status socio-económico, religión, ideología política y discapacidad), de ahí que la inclusión es un derecho tan importante como la vida misma...que debe iniciarse desde la familia luego la comunidad (educación, salud, seguridad ciudadana, etc), región, nación, continente, planeta...el derecho que tenemos todas las personas de ser incluida en la vida básica de la sociedad (llámese familia, escuela, trabajo, recreación, deporte, oportunidades de desarrollo, etc) es lo que hará de nuestro planeta un mejor lugar para vivir y es que años atrás lo preponderante era masificarse, pertenecer a la norma, al promedio, ajustarnos a los estilos de otros y anular nuestra individualidad y todo aquel que no se ajustara debía estar excluido.

Hoy en día el reconocimiento de nuestras diferencias nos lleva a desarrollar en forma natural todos aquellos valores que se han ido perdiendo con los años...respeto, tolerancia, equidad, justicia, amor fraternal...visualizar en el otro sus positivos y lo que puede lograr abre las puertas a un mundo de oportunidades para crecer y desarrollar nuestro SER HUMANO TOTAL...sin mezquindades, con capacidad de ver lo mejor del otro, explorando un sin fin de interacciones para lograr el bien común...EL DESARROLLO DE LAS COMUNIDADES, donde la participación de cada uno de sus miembros es de importancia.

La vida en comunidad cuyo ejemplo es más palpable en la conformada por los cristianos después de la muerte del Maestro de Maestros, JESÚS, aquel que jamás excluyó a nadie, muy por el contrario hasta invitó al ladrón a compartir el paraiso con Él, en el que el aporte de cada uno hacía que la fuerza del grupo creciera y el compartir la pobreza, los estilos de comunicación y el compañerismo hacía de este grupo humano algo único...UNA COMUNIDAD INCLUSIVA, en pie de lucha contra la exclusión.

Debo declararme  una fiel seguidora de la INCLUSIÓN como estilo de vida y una persona totalmente convencida que esta forma de vivir me obliga a sacar lo mejor de mí, me reta a ser creativa para hacer sentir cómodo a todo ser humano que a mi lado llegue y sobre todo estoy 100% comprometida a través de mi labor diaria con personas con Necesidades Educativas Especiales para que sus vidas sean plenas y cuyas familias sientan que compartir espacios, alegrías, frustraciones, retos y triunfos es tan natural como el aire que mece las ramas de un árbol...

Quiero parafrasear a un entrañable amigo asociando el título de uno de sus libros y refiriéndome a este tema de la inclusión que aún hoy se vuelve controversial por los sentimientos que despierta..."LAS RAICES SON AMARGAS PERO LOS FRUTOS DULCES"...

Quiero desearles un felíz día de la EDUCACIÓN INCLUSIVA...

Nos seguimos leyendo.

Hasta la próxima...

Rossy

La inclusión empieza por casa: El rol de los padres

Hola amigos y amigas:

Anoche mientras estaba en el Chat me encontre con mi amigo bloguero Otto, quien es un joven con sordera post-locutiva cuyo espacio es realmente ejemplar y al que me gustaría que visiten (http://sordosperu.blogspot.com/) y que conversabamos acerca de como las personas con alguna necesidad especial no se aceptan así mismas en su situación y añoran, envidian y hasta sobrevaloran la situación de las personas "normales"... y la verdad de toda esta situación tiene que ver con el grado de aceptación de la familia ante esta persona que tiene derecho a sentirse como tal sin ser discriminada, minimizada y sobretodo anulada en el potencial que siempre tenemos a pesar de nuestras circunstancias, y, es que el rol de la familia es de vital importancia en el avance y superación de la discapacidad de uno de sus miembros, en la medida que no acepten y no gestionen la vida de su familiar tanto menos posibilidades tendrá este de progresar y ser "una persona independiente, productiva y feliz".

La autoestima es el grado de aceptación que tengo de mí mismo y es ella la que me va a permitir desarrollar mis positivos, mejorar mis negativos pero sobre todo me permitirá instalar todo lo que potencialmente está fuera de mí y que puede ser bueno para mi desarrollo personal...¡Ah! pero hay un punto de vital importancia en todo este asunto de la autoestima y es que no nace conmigo, tampoco depende de mi tenerla en la cantidad suficiente para sentirme bien en esta dificil tarea de vivir...la autoestima es un don...un regalo... que nos lo hacen todas aquellas personas que nos rodean los primeros años de nuestras vidas...LOS PADRES y luego a lo largo de nuestra vida todas aquellas personas que son de importancia en cada momento, circunstancia y lugar que nos toque experimentar: hermanos, familiares cercanos, maestros, amigos, enamorados (as), esposos (as), jefes, compañeros de trabajo, vecinos, etc.
Los padres, si bien es cierto tienen una expectativa sobre cada uno de sus hijos, pero al recibir un niño con necesidades especiales o que a lo mejor nació sin diferencias pero en algún momento de su vida esto cambió (una enfermedad o un accidente)  transforma la vida de este hijo y a su vez transforma a la familia. Cuando los padres continúan su vida como si nada de esto hubiera pasado se encuentran en un estado de negación de su hijo y sus circunstancias impidéndole a éste recibir la atención, efecto, cuidado y rehabilitación que necesita ya que simplemente no hay conciencia de la necesidad, esto trae como consecuencia mayor grado de dependencia por parte del hijo y un creciente sentimiento de ser inútil, carga, estorbo..."no valgo, no soy nada",  y de ahí la baja autoestima que le ha de acompañar pudiendo muchas veces caer en depresión, rebeldía, falta de fé, adicciones, malas juntas, violencia, permisividad, etc.
Es que los padres son y deben ser el motor encendido del auto que está listo para partir apenas suben sus pasajeros, siguiendo la ruta que brinde la confianza y seguridad que ellos requieren para llegar a su destino...en este caso a tener una buena vida a pesar de sus circunstancias.
"Amense cordialmente unos a otros, estimen como superiores a los demás. Rían con los que ríen y lloren con los que lloran. Traten bien a toda clase de personas". (San Pablo, Rom 12)

Un abrazo fuerte.
Rossy

El toque de un angel

Hoy he sentido el toque de un angel, muy temprano por la mañana, antes de ir al trabajo visité la casa  de Juan Diego y es ahí donde me sentí tocada por ese angelito de rostro hermoso, de sonrisa franca y de actitud confiada y expectante ante mi presencia...

Cada vez que un angel ha llegado a la tierra (según las santas escrituras) ha sido para entregar un mensaje del Supremo Creador a cada uno de los hombres y mujeres con los que ha hecho contacto...pues Juan Diego me hizo recapacitar y tratar de escuchar el mensaje del Padre Eterno y vino la gran pregunta...¿qué me quieres decir Dios ?, ¿qué mensaje viene con Juan Diego?

Juan Diego es un niño de 5 años con una secuela de Parálisis Cerebral y retinopatía del prematuro e Hipoacucia Neurosensorial Bilateral, que a pesar de sus circunstancias de multidiscapacidad no pude dejar de notar que tiene  muy buenas respuestas afectivo-sociales, está muy conectado y que mantiene con su familia vínculos en los que fluye el amor mútuo.

Juan Diego no se expresa verbalmente pero su llanto,  sus expresiones corporales, faciales y algunos gorgeos y vocalizaciones dejan entender sus estados de ánimo y  sus urgencias como hambre e incomodidad.

Déjenme contarles acerca de su familia, el papá pudo hacerse un retrato de cuerpo entero cuando me dijo "Yo estoy con él toda la mañana, lo alimento y lo entretengo hasta que viene su mami del trabajo y de ahí salgo a trabajar".La mami me cuenta que él es su motor para seguir viva...fue diagnósticada de cancer y a tenido que pasar la mayor parte del año pasado en el hospital por lo de su tratamiento y me supongo tras la expresión de su rostro al contemplar a su pequeño que cada dolor, cada pinchazo ha sido atenuado por esa sonrisa angelical. La hermana mayor, una quinceañera muy segura de sí misma me comenta que quiere estudiar Tecnología Médica para poder ayudar en la rehabilitación física de Juan Diego y al rato conocí al su hermano, el que ocupa el centro, un puber que es el que juega mucho con él, lo estimula  y al que Juan Diego reclama con un puchero muy grande por que no se acercó a él cuando lo tengo en brazos.

Hacia al final de mi corta visita estalla mi pecho de sublime ternura hacia esa familia que encierra en su seno una gran fortaleza ante un igualmente gran reto...¡CAMINAR HACIA ADELANTE...BUSCANDO LA FELICIDAD!

Luego me dedico un momento a orientar a la familia sobre el único objetivo desde el cual hay que plantearse innumerables tareas...CALIDAD DE VIDA PARA JUAN DIEGO, y desde ese norte lo primero es comprender que a él le va a costar el doble del esfuerzo de lo que le costó a sus hermanos para poder lograr sus aprendizajes, en segundo lugar hay que cambiar la COMODIDAD de todos por el hecho de que a Juan Diego no se le puede dar gusto en todo...si le molesta el uso de la silla neurológica, pue la meta es llegar a usar la silla hasta 14 horas por día, desarrollar una buena deglución que garantice una buena nutrición, así mismo tener una estimulación multisensorial que desarrolle los sentidos que están intactos, llámense tacto, olfato, gusto, kinestesia, sensación térmica y esquema corporal, una terapia física basada en inhibición y relajación ya que su Parálisis Cerebral es de tipo espástica y así evitar deformaciones corporales, comenzar a observar cuales son sus códigos de comunicación no verbal para empezar a desarrollar comunicación alternativa y lo más importante Juan Diego necesita ser incluido en la agenda social de la familia ya que debe participar de las visitas, fiestas y sobretodo ir  a la escuela para aprender a convivir con todos en este mundo lleno de matices.

Esta mañana yo sentí el toque de un angel y creo que el mensaje de Dios para su familia, para mí y para cada persona que se ponga en contacto con su pequeño mensajero es que  "podemos ser mejores personas y dar parte de nuestro tiempo y capacidades para dar una mejor calidad de vida al que lo necesite".

¡Gracias Juan Diego por existir!

Valentino: mi pequeño guerrero

Estuve conversando el día de ayer con la mamita de Valentino, un niño con Trastorno del Especto Autista, sobre lo importante que es el manejo de conducta para la inclusión no sólo educativa de su hijo sino también para su inclusión social... Valentino acaba de cumplir 5 años y realmente los avances obtenidos a través del manejo de conductas inadecuadas, del establecimiento del patrón linguístico centrado en el "yo", y luego la capacidad de comunicar sus afectos han hecho en el pequeño... ¡MARAVILLAS!, por supuesto no puede dejar de contar como un elemento importantísimo el apoyo de la familia, es decir que todos actúen cual orquesta sinfónica, afiatados y muy coordinados para que el pequeño pueda ir logrando el autocontrol y que pueda asociar acción - consecuencia.

Debo mencionar tambièn que una dieta antigluten y antiláctica está haciendo que estos cambios se den con más rapidez... yo estoy convencida que todas las acciones que sean en pro de mejorar la calidad de vida de cualquier persona con Necesidades Especiales es bienvenida, lo importante es hacer la combinación justa.

En la medida que los padres, maestros, especialistas y comunidad se convenzan que tanto Valentino, como muchos otros seres humanos con circunstancias diferentes están en el derecho de vivir y compartir nuestros espacios físicos, afectivos y sociales se logrará que este mundo sea mejor...

Que tengan un hermoso fin de semana.

Con cariño,

Rossy