Hola amigos y amigas

Hola amigos y amigas
"Soy como un ave, puedo ser diferente en mi vuelo, pero igual en mi derecho a volar". La inclusión es un derecho inherente como lo es el derecho a la vida.

¡Bienvenidos!

Es realmente emocionante el poder plasmar en tiempo real las experiencias vividas a lo largo de estos 23 años de convivir con personas tan especiales, las cuales me han impulsado a retarme cada día para aprender, investigar, intercambiar experiencias y cuando no encontraba la fórmula...pues...crearla y validarla.
Quiero que en este blog se sientan muy cómodos ya que es un espacio para resolver dudas, compartir temores y sobre todo buscar soluciones a cualquier interrogante o dificultad que puedan estar viviendo al tener en la familia, en el trabajo o en la comunidad donde vivimos personas con Necesidades Especiales con el derecho inhalienable de ser tratadas con respeto, justicia y sobre todo con equidad...


Con cariño

Rossy

¡NOS LEEMOS!

miércoles, 7 de octubre de 2009

El toque de un angel

Hoy he sentido el toque de un angel, muy temprano por la mañana, antes de ir al trabajo visité la casa  de Juan Diego y es ahí donde me sentí tocada por ese angelito de rostro hermoso, de sonrisa franca y de actitud confiada y expectante ante mi presencia...
Cada vez que un angel ha llegado a la tierra (según las santas escrituras) ha sido para entregar un mensaje del Supremo Creador a cada uno de los hombres y mujeres con los que ha hecho contacto...pues Juan Diego me hizo recapacitar y tratar de escuchar el mensaje del Padre Eterno y vino la gran pregunta...¿qué me quieres decir Dios ?, ¿qué mensaje viene con Juan Diego?
Juan Diego es un niño de 5 años con una secuela de Parálisis Cerebral y retinopatía del prematuro e Hipoacucia Neurosensorial Bilateral, que a pesar de sus circunstancias de multidiscapacidad no pude dejar de notar que tiene  muy buenas respuestas afectivo-sociales, está muy conectado y que mantiene con su familia vínculos en los que fluye el amor mútuo.
Juan Diego no se expresa verbalmente pero su llanto,  sus expresiones corporales, faciales y algunos gorgeos y vocalizaciones dejan entender sus estados de ánimo y  sus urgencias como hambre e incomodidad.
Déjenme contarles acerca de su familia, el papá pudo hacerse un retrato de cuerpo entero cuando me dijo "Yo estoy con él toda la mañana, lo alimento y lo entretengo hasta que viene su mami del trabajo y de ahí salgo a trabajar".La mami me cuenta que él es su motor para seguir viva...fue diagnósticada de cancer y a tenido que pasar la mayor parte del año pasado en el hospital por lo de su tratamiento y me supongo tras la expresión de su rostro al contemplar a su pequeño que cada dolor, cada pinchazo ha sido atenuado por esa sonrisa angelical. La hermana mayor, una quinceañera muy segura de sí misma me comenta que quiere estudiar Tecnología Médica para poder ayudar en la rehabilitación física de Juan Diego y al rato conocí al su hermano, el que ocupa el centro, un puber que es el que juega mucho con él, lo estimula  y al que Juan Diego reclama con un puchero muy grande por que no se acercó a él cuando lo tengo en brazos.
Hacia al final de mi corta visita estalla mi pecho de sublime ternura hacia esa familia que encierra en su seno una gran fortaleza ante un igualmente gran reto...¡CAMINAR HACIA ADELANTE...BUSCANDO LA FELICIDAD!
Luego me dedico un momento a orientar a la familia sobre el único objetivo desde el cual hay que plantearse innumerables tareas...CALIDAD DE VIDA PARA JUAN DIEGO, y desde ese norte lo primero es comprender que a él le va a costar el doble del esfuerzo de lo que le costó a sus hermanos para poder lograr sus aprendizajes, en segundo lugar hay que cambiar la COMODIDAD de todos por el hecho de que a Juan Diego no se le puede dar gusto en todo...si le molesta el uso de la silla neurológica, pue la meta es llegar a usar la silla hasta 14 horas por día, desarrollar una buena deglución que garantice una buena nutrición, así mismo tener una estimulación multisensorial que desarrolle los sentidos que están intactos, llámense tacto, olfato, gusto, kinestesia, sensación térmica y esquema corporal, una terapia física basada en inhibición y relajación ya que su Parálisis Cerebral es de tipo espástica y así evitar deformaciones corporales, comenzar a observar cuales son sus códigos de comunicación no verbal para empezar a desarrollar comunicación alternativa y lo más importante Juan Diego necesita ser incluido en la agenda social de la familia ya que debe participar de las visitas, fiestas y sobretodo ir  a la escuela para aprender a convivir con todos en este mundo lleno de matices.
Esta mañana yo sentí el toque de un angel y creo que el mensaje de Dios para su familia, para mí y para cada persona que se ponga en contacto con su pequeño mensajero es que  "podemos ser mejores personas y dar parte de nuestro tiempo y capacidades para dar una mejor calidad de vida al que lo necesite".
¡Gracias Juan Diego por existir!

1 comentario:

  1. verdaderamente loable el proceder de esta familia, si así fueran la mayoria de familias de personas con discapacidad, la historia sería otra...claro tambien si tuvieran la información necesaria a su alcance...confio en que en un futuro las cosas iran cambiando por el bien de las PCD, para que obtengan su desarrollo pleno dentro de la sociedad.

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